55.2%民眾誤解顱顏疾病影響智力! 《看見改變》攝影展高雄開展破除偏見 世界冠軍、健美國手齊聚高雄 用實力證明顱顏缺陷不影響能力
55.2%民眾誤解顱顏疾病影響智力! 《看見改變》攝影展高雄開展破除偏見 世界冠軍、健美國手齊聚高雄 用實力證明顱顏缺陷不影響能力

羅慧夫顱顏基金會於今(8)日下午1時30分,在台灣鐵路高雄火車站下沉式中央廣場舉辦「《看見改變》攝影展覽-高雄場開展媒體說明會」,當日將由羅慧夫顱顏基金會陳依伶執行長攜手高雄市政府社會局身心障礙福利科 陳惠芬科長、台灣鐵路高雄站 陳和成站務長及環球百貨總經理室 蔡燿認經理共同看展。此外,這次參展顱顏青年代表、健美國手黃俐穎及CAD機械設計製圖世界冠軍張丞瑨也將親自出席受訪,分享如何突破外界眼光與成長挑戰,在各自專業領域發光發熱,以真實生命故事展現「外貌不等於能力」的精神。邀請大眾透過攝影作品走近顱顏青年的生命經驗,看見外表之外,每一個人真實而獨特的生命光彩。
《看見改變》攝影展覽邀請 7 位來自不同領域、勇敢活出自我的顱顏青年,透過新銳時尚攝影師Johnny Lu充滿張力的鏡頭,捕捉他們獨特、率性而自信的樣貌。展覽將於台北捷運中山站、台灣鐵路嘉義火車站及台灣鐵路高雄火車站同步展出,邀請北、中、南各地民眾走進展場,一起看見顱顏青年的生命故事與真實之美。
羅慧夫顱顏基金會自 1989 年成立至今,37 年來持續陪伴先天顱顏缺陷的孩子從出生走向成年,也陪伴顱顏家庭走過育兒初期的不安與挑戰。在台灣,每年約有 200-300名顱顏缺陷新生兒出生,平均每 600 至 700 名新生兒中,就有 1 名顱顏寶寶。基金會針對顱顏家庭進行內外部調查發現「高達 81.3% 的顱顏家長擔憂孩子無法面對外界眼光,另有 47% 的家長表示,孩子在學校曾遭遇異樣眼光或排擠。」此外,基金會全台民調也顯示「55.2% 的民眾認為顱顏疾病可能影響智力發展」。事實上,先天顱顏缺陷並不會影響智力發展,社會對顱顏疾病的認知仍存有誤解。
為讓顱顏孩子能在更友善、理解的環境中成長,羅慧夫顱顏基金會自 2022 年起舉辦《看見改變》攝影展,希望透過影像讓社會看見顱顏青年的真實生命故事,以及他們在不同領域展現的能力與成就,逐步打破對顱顏缺陷的刻板印象。今年基金會舉辦第二屆《看見改變》攝影展,透過攝影作品呈現七位顱顏青年的生命故事與成長歷程。除了實體展覽,《看見改變》亦推出線上展覽,收錄 7 位顱顏青年的完整採訪故事,讓更多人透過文字與影像,走進他們的生命經驗與成長歷程,延續展覽背後欲傳遞的理解、接納與共好的精神。 線上網址:https://nncf.tw/9n9y6e
「黃俐穎的情況比較特殊,大家要特別照顧他喔!」小學開學第一天,老師當著全班的面這樣介紹他。原本出於善意的一句話,卻讓年幼的黃俐穎第一次意識到,自己是被「特別」看待的人。
從小到大,黃俐穎經歷數次手術,也曾面對嘲笑與霸凌。曾接受羅慧夫顱顏基金會資助完成正顎手術的他,將一次次手術視為自己的人生「通關紀錄」;術後連翻身都需要協助的經驗,也讓他更深刻體會自由行動的珍貴。退伍後,他將六年軍旅生涯養成的紀律帶進健身房,開始挑戰健美。
現在的黃俐穎不只是一名健身教練,更取得 WNBF 世界自然健美協會職業卡,甚至代表台灣站上國際健美比賽的舞台。對他而言,健身不只是鍛鍊身體,也是重新拿回「身體自主權」的過程。過去,外界的眼光常先看見他的顱顏差異;如今,他選擇用自己的方式決定如何表達自己。
但黃俐穎真正想傳達的,並不是「克服」唇腭裂,也不是證明自己和別人沒有不同。他認為,每個人身上都有不同的標籤,「顱顏青年」只是其中之一,他同時也是健身教練、職業健美選手,以及許多不同身分所組成的一個人。
張丞瑨從小面對雙側小耳症與聽力障礙,也曾因外貌與助聽器遭遇異樣眼光。小六時,他開始接受外耳重建手術,取自體肋骨重建外耳,短短一年完成兩階段手術。國二時,看見鏡中逐漸完整的外形,自信也重新回到他身上。
從小就著迷於高鐵、火車等高速移動的物體,張丞瑨對空間與立體結構十分敏銳。國二暑假,在父親與啟蒙老師引導下,他踏入機械製圖的世界,接受近乎全年無休的訓練。從高中的全國賽開始,最終成為國手,八年的累積,讓他最終站上世界舞台,2023 年於法國梅斯舉辦的第 10 屆「國際展能節職業技能競賽」(Abilympics)中,代表臺灣榮獲 「CAD 機械設計製圖」職類的世界金牌。當年更接受賴清德總統(時任副總統)頒獎並受蔡英文前總統,於總統府接見表揚。
「雖然是聽力障礙,但我能做到的可能比你更多更遠。」這句話,是張丞瑨對自己的提醒,也是他走過成長歷程後的生命宣言。如今,他仍回到羅慧夫顱顏基金會,與孩子分享自己的經驗,告訴他們不要急著逃避自己的不同,而是找到真正想走的路。
從曾因外貌與聽力被注視的孩子,到讓世界各國裁判聚在身後、嘆為觀止的CAD機械製圖冠軍,張丞瑨用專注與努力向世界證明:「先天的不同可以是人生的一部分,卻不必成為人生的邊界。」

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